Vid livets slut

Foto: Emma Liimatainen

Ett reportage om döden ur tre perspektiv: forskarens, prästens och mammans.

Döden. Ett starkt ord som framkallar starka känslor. Rädsla, oro och ångest, men också längtan, frid och glädje. Hur förhåller sig en sjukhuspräst till döden? Hur förhåller sig mamman till ett barn med en obotlig sjukdom till döden? Är det först när människan är i dödens närhet som den söker liv och hopp?

Googlar man ordet ”döden” står det följande: ”Döden är livets upphörande, en avslutning av alla biologiska funktioner som upprätthåller en levande organism”. Alla kommer att dö till slut, vissa av naturliga orsaker och andra av olyckor. Men frågorna kring döden. Vad händer efteråt? Vad lämnar man efter sig? Kommer det att göra ont?

Lisa Sand är kurator inom palliativ vård och doktorand i onkologi och patologi. År 2008 lade hon fram en doktorsavhandling om hur patienter och anhöriga hanterar den existentiella kris som uppstår vid en obotlig cancersjukdom. Avhandlingen bygger på intervjuer med 20 obotligt sjuka patienter och 20 familjemedlemmar, samt enkätsvar från 103 patienter. Samtliga patienter var i palliativ vård, det vill säga vård i livets slutskede.

Resultatet visade att patienterna inte kunde förlika sig med döden, utan att de istället fokuserade på livslänkar som gemenskap och hopp. Sin egna kraft, andra människor, en högre makt, hopp och dagdrömmar var några av dessa länkar. Lisa Sand menar att patienterna oftast är väl medvetna om sin situation, men för att orka behöver de regelbundet ta paus från tankarna på döden och hämta kraft från vardagen och livet.

Vissa orkar ta in vetskapen om att de ska dö medan andra inte vill tänka på de alls. I sin  avhandling skriver Lisa Sand att alla levande varelser har ett slags varningssystem när existensen är hotad. Människans är ångest som i sin tur omformas till rädsla. Den rädslan blir sedan mer specifik så som ensamheten, tanken på att sluta existera, att förlora kontrollen över situationen och för separationen.

Avhandlingen visar att många människor som har kort tid kvar att leva inte känner meningslöshet – utan uppskattar livet mycket mer.

 

“Det är bara jag och livet”

En vit klocka hänger på väggen. Minutvisaren vilar på elvan och sekundvisaren står still. Ingen vet hur länge klockan har stått där, men sjukhusprästen Joakim Leroy Bråkenhielm låter den hänga kvar på sitt kontor.

När jag såg den första gången tänkte jag köpa nya batterier till den. Men när folk kom in här och sa att det var skönt att tiden står still här så tänkte jag att det får vara så. Lite som ”evighetens rum”, skrattar han och tittar på väggklockan.

Att prästyrket var hans kall i livet var det ingen tvekan om då Joakim har arbetat som präst i 16 år. Men det var alldeles nyligen som han började arbeta på Karlstad sjukhus som sjukhuspräst.

Han beskriver sjukhusmiljön som speciell och ibland lite stressig. Dels för att det är mycket människor som kommer och går, men också för att allting går i ett snabbare tempo än i en församling.

– Det finns mycket humor runtomkring oss på jobbet och det är bra. Det behövs för att klara av stressen. Vi hinner inte ha tråkigt en enda sekund, säger Joakim.

En stor del i hans arbete är det mycket kring att samtala med patienter, anhöriga och personal. Samtalen handlar ofta om psykiska, sociala och praktiska frågor till exempel om bostad, ekonomi och anhöriga.

– Arbetet är att visa närvaro och att ge värme och mening. Det blir väldigt många samtal kring det andliga. Vad är meningen med livet? Vad är döden?

Joakim förklarar att det är många som blir mer närvarande i livet när de väl närmar sig döden. Helt plötsligt blir alla vardagsbekymmer mindre viktiga och det som återstår är  tänket kring “det är bara jag och livet”. Det är då han kan finnas till och samtala med patienten.

Präst Joakim Leroy Bråkenhielm. Foto: Emma Liimatainen

Som troende tror Joakim inte att döden är slutet utan att det är fortsättningen. Att även om kroppen dör så lever själen vidare och att det inte alltid behöver vara ledsamt. Han tycker inte att döden bara är sorglig, utan också glädjande och tröstande.

– Den dagen man kopplar bort känslorna, då är det dags att sluta. Man måste förbli människa.

Vad tror du som präst händer efter döden?

– Jag förlitar mig på Guds ord, traditionen och bibeln. Det finns en oerhört frid i döden, och man får försöka tänka att den friden är en tröst. Det man kan vara säker på är att det är ett möte med de gudomliga, men det är ingen idé att spekulera så mycket mer. Jag tror att det finns en där nere och en där uppe, och vart man hamnar är något som är självförvållat. Om man vänder sig från Guds hus, då är man i mörkret.

Tror du att många vill gottgöra sig inför Gud för att de är rädda för döden, och för de vill hitta den friden du talar om?

– Ja, det tror jag. Det är många samtal som handlar om att försona sig med sina medmänniskor och be om förlåtelse. Svårast är oftast att acceptera förlåtelsen och de dåliga samvetet. Det är viktigt att komma ihåg att det aldrig är försent för försoning, säger Joakim och ler.

 

“Med döden kommer också livet”

Erica Gauffin sitter vid köksbordet med sin snart sju månader gamla dotter Merida i famnen. På bordet står donuts och munkar av olika slag som hon håller på att dela upp mellan sina tre söner. En efter en kommer de fram med tallrikar och tar några bitar och springer snabbt iväg för att återgå till sina lekar. En helt normal fredag.

Men det som inte når ögat är att en av pojkarna har en obotlig dödlig sjukdom: mastocytos. Mastocytos orsakas av ökad tillväxt och ansamling av mastceller (en form av vita blodkroppar) i ett eller flera organ. Detta leder sen till att mängden mastceller ökar i olika vävnader och ger symptom invärtes i organen, men också utvärtes i form av hudförändringar. Uppskattningsvis är det knappt en person per 100 000 som insjuknar i mastocytos. Det innebär att cirka 40 vuxna och 40 barn får diagnosen i Sverige varje år. Men sannorlikt är sjukdomen underdiagnostiserad och mörkertalet är stort.

Erica Gauffin med dottern Merida. Foto: Emma Liimatainen

Erica märkte av symptomen hos sonen när han var cirka sex månader gammal. Efter att han hade börjat få något som liknade blåmärken åkte hon in till vårdcentralen men blev skickad till en överläkare som skar bort en brun prick från sonen. Kort därefter fick han diagnosen. Idag är han sju år gammal och lever med  sjukhusbesök, sprutor, medicinering och specialkost.

– Han kan inte sova över hos kompisar för andra föräldrar känner sig inte trygga med hans sjukdom. De som han kan sova över hos är farmor och farfar, säger Erica.

Sjukdomen är fortfarande i ett milt stadium och det finns en liten chans att han kommer kunna leva länge om sjukdomen bryter först ut efter tonåren. I början sörjde Erica när hon tänkte på vad utgången kommer att bli, men idag tänker hon annorlunda.

– Man vet aldrig när sjukdomen kan bryta ut. Det kan vara om ett år men också när han är 40, det vet vi inte. Ältar jag detta så missar jag glädjen. Jag vill inte missa en stund med honom, för en dag är han borta. Jag vet att det kommer att hända och att jag kommer att överleva honom, men man får helt enkelt ta vara på de minuter man har som förälder. Det som är viktigt att komma ihåg är att med döden kommer också livet.

Hur berättar man för sitt barn att han har en dödlig sjukdom?

– Vi berättade för honom från början. En av pojkarna har epilepsi också, så vi är vana vid sjukhus och den livsstilen. Det är klart att det präglar vardagen men man får helt enkelt göra det så bra som möjligt och bara gilla läget.

Erica avbryts av ena sonen som ska ut och leka med sin kompis. Hon frågar honom vad han vill ha till middag och efter en kort stunds betänketid svarar han: ”potatismos och nudlar”. Erica brister ut i ett stort leende och drar undan några hårslingor i hans panna.

För Erica har buddhismen hjälpt henne att hantera vardagen. Via meditation har hon lärt sig att ladda batterierna i sig själv, något som övriga i hennes släkt ibland skämtar om.

– Det blir lite av en kulturkrock med släkten från min sida eftersom jag är uppväxt med den katolska tron. Men de har vant sig. De brukar skämta om att jag ber till en gud, bara att jag inte vet om det.

Tror du att buddhismen har hjälpt med din syn på döden?

– Ja, jag tror den har hjälpt. Den har hjälpt mig att förstå att jag lever här och nu och att man inte ska stressa så mycket i livet. Jag tror på livet.

Men det är inte bara tron på buddhismen och livet som räddar. För Erica handlar det mycket om att kunna skratta också.

Man måste kunna lyfta stämningen. Det låter lite konstigt att ha någon slags morbid humor i det hela, men man måste kunna skratta och må bra också, säger Erica samtidigt som hon brister ut i ett skratt. 

 

Emma Liimatainen
emma.jl16@edu.ljungskile.org

Dela